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腾讯分分彩谁开的:全國人大代表雷冬竹:多方助力全民篩查預防罕見病

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腾讯分分彩全场走势 www.lsxjms.com.cn 國際上確認的罕見病有7000種以上,僅有約1%可得到有效治療,要盡早建立“政府引導、多方助力、全民篩查”的罕見病綜合防治體系。

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【背景】

“罕見病”又稱“孤兒病”,是指患病率極低的一類疾病。世界衛生組織將罕見病定義為:患病人數占總人口的0.65‰—1‰的疾病。國際確認的罕見病有7000種以上,約占人類疾病總數的10%。統計顯示,我國罕見病患者人數不低于2500萬。

目前,罕見病患者存在“確診難、病無所醫、醫無所藥、藥無所?!鋇木驕?。數據顯示,48.3%的患者被誤診為其他疾病。同時,多數罕見病屬于“不治之癥”,僅有約1%可得到有效治療。

【建議】

全國人大代表雷冬竹建議,要做好三級預防,即孕前篩查、產前診斷和新生兒篩查。目前基因檢測技術在一定范圍內能有效診斷和預防罕見病,如地中海貧血、先天性耳聾、腎上腺皮質增生、假肥大性肌營養不良等單基因遺傳病,可通過基因檢測技術在孕前階段實現“提前預警”。建議各地政府因地制宜確立本地區罕見病篩查病種,進行全民篩查。

政府、醫療機構、檢測機構、醫生、病友要多方協作互動,共同推動國家罕見病數據庫的建立。整合醫療資源,建立單個罕見病診治中心,規范罕見病診治臨床路徑,加強基層醫生培訓,減少誤診漏診和治療不當。鼓勵本土制藥企業投身罕見病新藥研發。

(湖南日報·華聲在線北京3月9日電)


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